奏响祖国生日礼赞 为生命“加速度”

有这样的一群宝贝，他们因“SMA”这个名字关联在一起，越来越软的身体改变了他们一生的命运，让一个个原本充满欢声笑语的家庭陷入困境。SMA是脊髓性肌萎缩症的缩写，是目前临床上最常见的导致婴幼儿死亡、残疾的神经肌肉病，也是导致婴儿死亡的最常见遗传疾病之一。SMA1型的重症患儿如没有及时得到有效的药物治疗，很少能存活超过两岁。虽名为罕见病，但对患病家庭来说，每个孩子都是100%。长期以来，由于SMA治疗手段有限，家长眼睁睁地看着孩子的运动能力一天天倒退却无能为力。

2021年6月16日，山东省济南市惠民保险“齐鲁保”正式开启惠民保障新的篇章，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散和诺西那生钠注射液都纳入了报销的范围，其中利司扑兰更是在中国获批当天同步和惠民保上线。按照保险条例，两种SMA治疗药物在“齐鲁保”中报销额度可达到70%，并可实现在医院和药店同步双通道报销。

10月1日山东济南“齐鲁保”正式生效，这意味着亟需用药的患者即将梦想成真，获得利司扑兰的治疗。俊俊（化名）妈妈说道：“为了这一天的到来，我们已经期盼了很久。早早地提前准备好孩子所有相关的病历资料，并预约了山东大学齐鲁儿童医院黄艳教授10月1日的第一个门诊号，就是希望能早一点用上药，哪怕早一分钟”。黄艳教授此前接受采访时谈到，“利司扑兰8月17号正式供货，当天就有家长来咨询，可以看出对家长对孩子治疗的需求是很迫切的，对孩子来说，越早用药效果越好。此次‘齐鲁保’的正式落地，更是大幅度提高了患者治疗的可及性。振奋人心的速度背后，是国家对罕见病患者群体的关注。”

据了解，4位SMA患者及家属在国庆之前就已经奔赴山东大学齐鲁医院和山东大学齐鲁儿童医院，在医生的帮助下提前做好了相关检查和疾病评估，并分别在10月1日开出了当天的首张处方，助力患者们在“齐鲁保”生效的第一时间获得药物治疗。“齐鲁保”官方服务平台-山东省互联网医保大健康也经过多次协调，提前为这些患者开启绿色通道，力保患者在支付后第一时间获得报销。“审核处方后的第一时间，上药益药药房的工作人员立即帮我们完成了支付、取药、专业人员配液、冰包包装等步骤。”4位SMA患者当天完成利司扑兰的首次治疗和全部报销流程，并当场获得报销款到账。这一个个包装好的绿色冰包的背后，汇集了政府、医疗机构、医务工作者、患者组织、医药企业等多方的共同努力。共同克服重重困难，为生命加速！

SMA未来诊疗水平的整体提升、患者生存状态的长期改善仍然任重道远，需要社会各界的合力。未来，各方仍需积极探索罕见病救助保障机制，不断建立和完善政府主导下的商业保险、公益基金、慈善救助等联合个人支付的罕见病多方支付机制，此次山东省“齐鲁保”的落地切实提升治疗可及性，让更多的 SMA 患者可以获得有效的治疗和管理，迎来新生。

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